Doi tineri din Marea Britanie au decis să susțină o organizație care militează pentru creșterea gradului de cunoaștere a Sindromului Dravet și strângerea de fonduri în privința cercetării acestuia. Pentru acest lucru, ei vor parcurge circa 600 de mile (peste 900 de kilometri), din cel mai estic în cel mai vestic punct al Angliei, urmând să împartă materiale promoționale. Data plecării voluntarilor din Marea Britanie este 17 august 2013. Astfel, filiala românească a organizației caută temerari care să străbată România tot de la est la vest, în paralel cu cei doi insulari, în aceiași perioadă.
Filiala din România va organiza pe 1 iunie, în Parcul Herăstrău, la Roaba de Cultură, începând cu ora 17.00, un eveniment pentru promovarea acestei inițiative. Cât privește călătoria propriu-zisă, voluntarii își vor susține costurile presupuse de întreaga călătorie, toate fondurile obținute în urma acestei curse fiind direcționate către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Periplul celor doi britanici, Ben și Carmen, va fi relatat pe blogul lor, în timp ce mai multe informații despre activitatea organizației din România sunt disponibile pe site-ul oficial.
Sindromul Dravet este una dintre cele mai rare forme de epilepsie. Debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.
